7月28日，经中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家现场评审，潍坊市第二人民医院高分获评“中国血友病治疗中心”，为潍坊地区首家。中国罕见病联盟项目负责人施蒙教授通过线上致辞；山东省血友病诊疗中心主任、中国罕见病联盟血友病学组副主任委员张心声教授，山东省血友病诊疗中心副主任、护士长程彦教授，山东省血友病诊疗中心副主任房云海教授来院开展现场评审。潍坊市第二人民医院党委书记魏文涛致辞。血液内科、急诊医学科、输血科、康复医学科等科室负责人参加。

专家组深入医院血液内科、检验科、急诊医学科、康复医学科、慢病服务中心等科室，对有关血友病诊断、治疗、健康宣教与随访、实验室监测、罕见病用药、血友病相关并发症治疗科室的多学科协作情况、患者出血时紧急救治流程与轻重缓急的分级处理、康复评估与治疗等血友病患者诊治全流程进行了全方位评审，最终高分顺利通过评审。

(资料图片仅供参考)

这标志着医院血友病诊治能力和规范化管理水平得到了业内高度认可，为血友病患者规范化治疗提供了保证。日后，血友病患者在家门口就可以享受到国家级的公益性诊疗服务，打通患者就医“最后一公里”，极大方便患者接受治疗。

什么是血友病

血友病是一种需要终身治疗的罕见病，致残、致死率较高。该病主要临床表现为出血，如皮肤出血、淤斑、鼻出血、关节出血、深部肌肉出血、内脏出血等，如果不及时给予干预，可能会出血不止，危及患者生命。

血友病的治疗方式

1.一般止血治疗。一般的止血治疗主要通过抗纤溶药物以及促进血小板聚集的药物进行治疗，针对比较严重的出血情况所引发的关节和肌肉血肿，可以加用绷带或者沙袋进行局部压迫和冷敷止血。

2.替代治疗。目前尚无根治方法，有效的止血方法仍然是替代治疗。3.家庭治疗。患者的家庭成员一定要给予患者足够的关爱和呵护，最初应该在医生的指导下进行，随着相关健康指导的进展，家人也要充分地了解相关疾病的知识，并且为患者提供相应的家庭护理。4.外科治疗。如果存在关节出血的情况，在替代治疗的同时还要进行理疗以及固定治疗，针对反复关节出血而导致关节畸形的患者，可以再补充凝血因子的基础上进行人工关节置换术。

如何预防血友病

1.做好婚前检查。由于血友病是一种遗传性疾病，要想预防血友病的发生，婚前一定要做好相关检查工作，如果检查结果发现有一方存在血友病或者双方都具有血友病，可以选择不结婚，或者结婚后不生孩子，这样就可以防止孩子患上血友病。

2.做好产前检查。产前检查也是预防血友病的有效方式，如果父母为血友病患者的话，怀孕之后建议进行羊水穿刺，如果羊水穿刺诊断结果发现胎儿是血友病，需要及时终止妊娠。

3.做基因筛查鉴定。血友病患者可以在生育之前做好基因筛查鉴定，发现致病的主要基因，根据基因情况来选择是否妊娠，这样可以避免生出具有血友病的孩子。

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